患罕见病坚持上学 男孩裹着纱布上学

一出生就患上罕见病，5成皮肤没有表皮，全身70%需要用纱布包裹，手指和脚趾全部萎缩成肉团，每一次洗澡换药都痛得全身发抖，每天早上因为抽筋，从梦中疼醒……安徽池州男孩梅筱从出生开始，就这么和大疱性皮肤松懈症做着斗争。虽然日常生活比正常人艰难得多，但他仍坚持用拳头写字、由妈妈背着上学，成绩优异，他坚持着的每一天都是对生命的敬畏。

梅筱全身70%需要用纱布包裹，手指和脚趾全部萎缩成肉团。

虽然身体情况导致梅筱学习时间有限，但是他的成绩一直名列前茅，老师把他作为学生们的榜样。他善良、自强、自信，同学们不另眼相看他，都愿意和他做好朋友。

梅筱的手机除了平时和妈妈联系以外，用途最多就是保存平时做的笔记，闲下来的时候他都会打开认真学习，巩固老师在课堂上讲的知识。

梅筱脖子溃烂面积很大，每次纱布掀开都会有很多死皮粘附在上面，妈妈就拿着剪刀慢慢去除，这是一个繁复的过程，但是对于这日复一日、年复一年的繁琐工作，吴文秀已经习惯了，但是看着孩子遭罪，吴文秀心如刀割。